Músicos de todo el país piden al Gobierno la aplicación de la cura del Síndrome de Hunter para salvar a 50 niños

Una veintena de artistas actuarán el próximo 18 de mayo en el teatro Can Ventosa de Ibiza para reclamar a las administraciones que traten las enfermedades raras con idénticos protocolos que las comunes.

Julián Maeso, Txetxu Altube, Óscar García, de Celtas Cortos, el guitarrista flamenco Raúl Olivar, y artistas locales como Iván Doménech, Joan Barbé, Chris Martos, el grupo de rock Uncle Sal, Joaquín Garli o el concursante de la VOZ KIDS, Marc Cuevas Pomar, son algunos de los músicos que ya han confirmado su participación en el III Festival Benéfico a favor de la Investigación de Hunter.  Un evento que se celebrará en el auditorio ibicenco de Can Ventosa el próximo 18 de mayo con el objetivo de llamar la atención de las administraciones para que incluyan la cura de este síndrome, catalogado como “enfermedad rara”, y que se apliquen los mismos protocolos que para otras dolencias comunes con el fin de salvar la vida de los cerca de 50 niños de toda España que sufren esta enfermedad. El precio por entrada será de quince euros que serán donados íntegramente a la Asociación de Familiares Afectados por el Síndrome de Hunter de España que destinará los fondos a la compra de material de fisioterapia para los niños y a la contratación de terapeutas. Un acto que se llevará a cabo gracias al patrocinio de instituciones como el Ayuntamiento de Eivissa, la Fundación Abel Matutes o SonoIbiza, entre otros muchos.

Se trata de una acción solidaria organizada por tercer año consecutivo por el cantante Iván Domenech, quien “apadrina” con este evento no solamente a Ángel, el protagonista e impulsor de este festival, sino también a todos los “ángeles anónimos que merecen y necesitan un tratamiento”, según el compositor y músico. Iván Doménech ha pedido, además, a la sociedad de Ibiza y de todo el país que apoyen esta campaña con su firma en la página web change.org, http://bit.ly/2nufnSN. 

Al concierto asistirán, además de los precursores de esta iniciativa como el padre de Ángel, José Javier García Herrero, otras familias afectadas de diferentes puntos de España para colaborar en el concierto. Ivan Doménech ha recordado “que necesitamos la ayuda de todo el que quiera colaborar, ya sea con su actuación, con intercambios, ayudas o donativos, porque cada empresa, cada persona, y cada artista nos hace estar más cerca de una cura para estos niños”.  

En la primera edición de este evento solidario celebrada en Ibiza en 2015 se lograron recaudar 8.000 euros. Una cuantía que alcanzó el año pasado los 10.000 euros, en su segunda edición organizada en Hard Rock Ibiza, y que se incrementó con 8.000 euros más en un concierto grupal celebrado en el municipio de origen del propio Iván Domenech y de Ángel, Medina del Campo. Así el montante obtenido hasta la fecha, 26.000 se ha destinado íntegramente a la investigación de la Terapia Génica dirigida por la doctora Fátima Bosch. El número de cuenta permanece abierto todo el año en su web para incrementar el número de donaciones: 2013 0112 13 0200482231.

III Edición del Festival: momento de actuar

 El Festival Contra Hunter nacía en 2015 a modo de Tributo al Pop con la finalidad de ayudar a Ángel, un niño que lucha contra la mucopolisacaridosis tipo II, más conocida como Síndrome de Hunter. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa que por fin tiene cura, gracias a todo lo recaudado en las ediciones anteriores. La vida de Ángel depende completamente de un tratamiento de reemplazo enzimático semanal y de un futuro tratamiento por vía intratecal, inyectado en el líquido encefaloraquídeo, que se encuentra en fase 3 de experimentación con humanos y que podría aplicarse de forma inmediata si el Gobierno la trata con la misma urgencia y protocolo que las demás enfermedades. Este concierto pretende ayudar no solo a Ángel sino a todas las familias españolas afectadas por esta enfermedad.

 Links de interés:

Vídeo MPS: www.youtube.com/watch?v=lOUFoRbt8so

El Blog de Ángel: www.elblogdeangel.com

Web del Festival:  www.festivalcontrahunter.es